Dự báo
Ngoài các triệu chứng có thể xảy ra đã được đề cập ở trên, ngày càng trở nên tồi tệ hơn, trong các dạng xơ cứng teo cơ bên thông thường, khả năng hô hấp không đủ có thể dự kiến sau ba đến năm năm kể từ khi khởi phát bệnh ban đầu, dẫn đến tử vong. viêm phổi hoặc qua ngạt thở. Bệnh xơ cứng teo cơ bên là một bệnh thoái hóa mãn tính, tiến triển liên tục. Nó xảy ra trong hầu hết các trường hợp ở bệnh nhân từ 60 đến 70 tuổi và có tiên lượng cực kỳ xấu với tuổi thọ trung bình là 3 năm.
Không thể đoán trước được chính xác khi nào các triệu chứng đầu tiên xuất hiện và mức độ như thế nào. Hiện vẫn chưa thể chữa khỏi căn bệnh này. Do đó thời gian của bệnh rất khó dự đoán và có thể khác nhau rất nhiều giữa các cá thể.
Liệu pháp điều trị chứng xơ cứng teo cơ một bên hiện đang được giới hạn trong việc làm giảm bớt các triệu chứng xảy ra. Một liệu pháp theo phương pháp chữa bệnh vẫn chưa tồn tại ở tình trạng nghiên cứu hiện tại. Tuy nhiên, hiện nay có một số cách tiếp cận về liệu pháp như vậy có thể trông như thế nào.
ALS được kích hoạt bởi cái chết của cái gọi là alpha-motoneurons trong tủy sống và não thân cây. Nhiệm vụ của các tế bào thần kinh này là truyền thông tin từ não đến cơ. Nếu các tế bào thần kinh này bây giờ hoạt động, không có lệnh chuyển động nào nữa có thể được truyền từ não đến các cơ và kết quả là tê liệt.
Trọng tâm của nghiên cứu hiện nay là thúc đẩy sự phát triển mới của các tế bào thần kinh như vậy, sau đó có thể thay thế các tế bào bị phá hủy và do đó có thể truyền thông tin trở lại. Tuy nhiên, những cách tiếp cận này vẫn còn ở giai đoạn quá sớm để có thể đưa ra tuyên bố về hiệu quả của chúng. Tuổi thọ trung bình của bệnh nhân mắc chứng xơ cứng teo cơ bên bị giảm đi rất nhiều.
Một giả định thời gian sống sót là 3 năm sau khi chẩn đoán. Tuy nhiên, XNUMX/XNUMX số bệnh nhân sống sót trên XNUMX năm. Chỉ năm phần trăm trong số những người bị ảnh hưởng sống lâu hơn mười năm sau khi chẩn đoán. Có lẽ ví dụ nổi tiếng nhất về tuổi thọ trung bình cao hơn đáng kể là Steven Hawking.
Di truyền / bệnh di truyền
Mức độ mà bệnh xơ cứng teo cơ một bên là một bệnh di truyền còn rất nhiều tranh cãi trong khoa học. Người ta đã chứng minh rằng những thay đổi di truyền tương tự có ở hầu hết các bệnh nhân mắc ALS. Trong hầu hết các trường hợp, các gen khác nhau (TARDP, C9ORF72,…) bị ảnh hưởng, gây ra sự tích tụ bệnh lý của một số protein, điều này được thảo luận, dẫn đến cái chết của các tế bào thần kinh này. Tuy nhiên, vẫn chưa rõ tại sao quá trình này chỉ ảnh hưởng cụ thể đến các alpha-motoneurons của tủy sống và thân não.
Thách thức Xô Đá
Đằng sau thuật ngữ "Ice Bucket Challenge" là một chiến dịch gây quỹ bắt đầu vào năm 2014, không rõ ngày bắt đầu chính xác. Mục đích là thu càng nhiều tiền càng tốt, số tiền này được quyên góp cho việc nghiên cứu và điều trị bệnh ALS. Thử thách chính xác là đổ một xô nước đá lên cái đầu và sau đó quyên góp 10 € cho mục đích này.
Bây giờ bạn cũng chỉ định những người bạn mà bạn đặt ra thử thách này. Vì vậy, chiến dịch gây quỹ đã lan rộng khắp thế giới và mang về tổng cộng khoảng 42 triệu Euro cho nghiên cứu ALS.
